
潘龍飛 | 27歲,公益人 ;梁瑩菲 | 25歲,攝影師
最自豪:2015年7月,為呼吁更多人關注罕見病卡爾曼氏綜合征,一起從內蒙古烏蘭察布徒步17天到達北京。
潘龍飛:我是老K——卡爾曼氏綜合征伴有嗅覺缺失或減退,第二性征不發育,以及心臟病、癲癇等并發癥。直到23歲確診之前,我一直被并發癥困擾,被誤診、被歧視,不能上學,面試被拒。我經常一個人關在屋子里,幻想自己是不是被施了長不大的魔法。
公民意識是疾病帶給我的最大收獲。它使我真正意識到我是一個人,我有上學、工作、健康的權利,我要去爭取。我希望其他人不要像我一樣,所以我要站出來,為這個群體發聲。
梁瑩菲:龍飛是我的拍攝對象。他比我大兩歲,但因為這種病,卻像長不大的小男生。采訪結束時,他向我表白。后來我決定答應他。
龍飛很愛我。很多老K在與異性交往時會遇到常人無法想象的困難。龍飛要靠打針吃藥維持身體的睪酮水平。我問他:如果不打激素你還有愛的感覺嗎?他說:當然。
我現在想,與苦難和平共處的方式就是努力活著,以及相愛。